“Le malattie rare di per sé, proprio per queste loro peculiarità di incertezza, frammentazione, isolamento, vulnerabilità ma anche impoverimento economico, hanno un impatto sulla salute mentale notevole. Di questo ormai si è preso atto come organizzazione, sia a livello europeo sia a livello nazionale. Ed è questo che stiamo portando avanti affinché sia a livello europeo che nel Piano nazionale malattie rare, anche questi aspetti vengano inclusi. Ci aspettiamo che alle parole si uniscano i fatti, come l'inclusione nei Lea di questo tipo di servizi e soprattutto un grande collegamento con il livello territoriale da parte anche dei centri di riferimento, affinché le famiglie non vengano lasciate ulteriormente sole nel viaggio di ricerca”. Lo ha detto Simona Bellagambi, vicepresidente Eurordis e rappresentante per l’estero di Uniamo - Federazione Italiana Malattie Rare, intervenendo all’evento istituzionale dal titolo ‘La salute parte dal cervello. Le Neuroscienze in Italia. Passato, presente e futuro’ promosso a Roma dall’azienda biofarmaceutica danese specializzata nelle neuroscienze Lundbeck Italia, in occasione del 30° anniversario di attività e impegno nel nostro Paese.
