Al workshop 'Crisi e (ri)soluzioni' la firma di un protocollo per mettere al centro la persona
Concentrare l'attenzione sulla persona e non solo sulla malattia. E' la proposta nella gestione dell'epilessia che è stata fatta oggi al Parco tecnologico dell'Irccs Neuromed Pozzilli (Isernia), nel corso dell'incontro con la stampa per l'apertura del workshop 'Crisi e (ri)soluzioni', organizzato da Neuromed in collaborazione con la Società italiana di neurologia (Sin) e l'Associazione italiana epilessia (Aie). Nel corso dell'evento, Neuromed e Aie - si legge in una nota - hanno firmato un protocollo di intesa che pone le basi per un nuovo modello di cura.
"Non si tratta solo di curare la malattia - ha detto Tarcisio Levorato, presidente Aie - ma di prenderci cura delle persone con epilessia nella loro interezza: emozioni, relazioni, progetti di vita. Questo protocollo rappresenta una visione umanistica della medicina che speriamo venga replicata altrove". Il protocollo, unico nel suo genere, è stato sviluppato attraverso la collaborazione diretta con pazienti e caregiver, che hanno partecipato alla definizione di 10 punti fondamentali per migliorare la qualità della vita delle persone con epilessia. "Abbiamo chiesto loro cosa volessero da noi - ha spiegato Giancarlo Di Gennaro, responsabile del Centro per la diagnosi e cura dell'epilessia del Neuromed - e le risposte sono state chiare. Non basta ridurre le crisi: bisogna ascoltare, comprendere e costruire percorsi personalizzati che tengano conto degli aspetti psicologici, sociali e familiari".
Fondato su un approccio multidisciplinare, il protocollo integra aspetti biologici, psicologici, sociali e familiari, puntando a migliorare la qualità della vita delle persone con epilessia. Il documento promuove infatti una medicina che ascolta e valorizza le esperienze individuali, superando il tradizionale paradigma clinico per creare un percorso di cura personalizzato e replicabile in altri contesti clinici. Come ha sottolineato anche Angelo Labate, coordinatore del Gruppo di studio epilessia della Sin, "è necessario un cambio di paradigma. Il neurologo moderno deve guardare oltre la malattia e comprendere la persona nella sua globalità. Questo significa superare la frammentazione della medicina e integrare competenze diverse in un unico percorso".
A tale proposito, Gabriele Trombetta, direttore generale Neuromed, ha sottolineato l'impegno dell'Istituto nel rendere concreta questa visione. "Abbiamo investito in tecnologia - ha illustrato - per potenziare l'attività clinica, ma anche per creare un ambiente che sia confortevole e accogliente, soprattutto per i pazienti più fragili, come i bambini. L'obiettivo è evitare che l'ospedale venga percepito solo come un luogo di cura e dolore, trasformandolo in uno spazio di vita. Vogliamo che chi entra qui si senta accolto, compreso e sostenuto in ogni fase del percorso. E non possiamo fermarci alla dimissione: l'approccio al paziente e alla sua famiglia deve raggiungere il fondamentale obiettivo di garantire una continuità tra ospedale e vita quotidiana".
Levorato ha poi voluto condividere la prospettiva dei pazienti, ricordando che l'epilessia non è solo una condizione medica, ma una parte della vita quotidiana. "Viviamo con questa malattia 24 ore su 24, ogni giorno dell'anno. Non possiamo essere visti solo come pazienti durante le visite cliniche - ha rimarcato - abbiamo bisogno di un sostegno continuo che consideri tutti gli aspetti della nostra esistenza". Un elemento distintivo di questo progetto è l'utilizzo della ricerca qualitativa per valutare l'efficacia delle terapie, un tema su cui si è espresso Di Gennaro: "Non ci limitiamo a misurare il successo dal punto di vista medico. Chiediamo ai pazienti come si sentono, se i trattamenti stanno migliorando davvero la loro vita. E' un cambio di prospettiva fondamentale per costruire una medicina che sia davvero per le persone".
L'auspicio è che questo modello possa essere adottato in altri contesti clinici. "Abbiamo dimostrato che è possibile costruire un approccio 'sartoriale' alla cura, centrato sulla persona e basato sulla collaborazione - ha concluso Levorato - Ora è il momento di esportare questa esperienza per trasformare il modo in cui la medicina si rapporta con l'epilessia". L'incontro ha rappresentato non solo un'occasione per presentare il protocollo, ma anche un momento di riflessione su una medicina che unisca scienza e umanità, dove ogni singolo paziente è un caso specifico, con i suoi bisogni, il suo ambiente e il suo vissuto.
