Patient advocacy camp, Petrangolini (Altems): "Con Hta diventa partecipata"

“La sanità partecipata, anche attraverso strumenti come l’Health technology assessment (Hta)” può diventare “una realtà quotidiana. Stiamo lavorando per questo”. Così Teresa Petrangolini, direttore del Patient advocacy Lab di Altems, Università Cattolica del Sacro Cuore, in un articolo pubblicato nell’area dedicata ai pazienti del sito Novartis.it, spiega l’importanza che è stata riservata all’Hta al Patient advocacy camp che si è svolto recentemente a Treviso. L’iniziativa, che mette a confronto le associazioni dei pazienti con una serie di interlocutori politico-istituzionali per acquisire le competenze necessarie a interloquire con queste realtà, è parte del ‘Patient advocacy Lab’ di Altems, Università cattolica del Sacro Cuore di Roma.

Al Summer camp hanno partecipato associazioni di pazienti attive in campo oncologico, reumatologico, delle malattie rare, del diabete. “Un gruppo di persone appassionate - racconta Petrangolini - e pronte a battersi per riuscire a sconfiggere anche tanti disagi che devono subire per le difficoltà di accesso al servizio”. All’Hta è stata dedicata “una vera e propria classe” di confronto per capire di che cosa si tratta, soprattutto alla luce del nuovo regolamento europeo, l’EuHta. “È una grande spinta che l'Europa dà a tutti i paesi membri, quindi anche all'Italia - illustra l’esperta - per cominciare a fare seriamente delle attività che riguardano la valutazione dei farmaci, delle tecnologie, quindi dei dispositivi, in modo tale da misurarne l'efficacia, la sicurezza, dal punto di vista dei pazienti. Questo è uno spazio che bisogna prendere, perché è previsto. Ma solo se si attiva anche il mondo delle associazioni, credo, diventerà reale”.

Con l’Hta si apre una forma di sanità partecipata perché prevede di “poter presentare i propri dati, le proprie evidenze, la propria esperienza, ogni qual volta si deve introdurre una grossa innovazione - sottolinea Petrangolini - Pensiamo al campo dei farmaci, ne sono in arrivo tantissimi e importantissimi: che voce in capitolo hanno i pazienti?. La stessa cosa, inoltre, riguarda i dispositivi, che sono tecnologie che permettono di cambiare ‘dalla A alla Z’ la vita di una persona che deve fare i conti tutti i giorni con la somministrazione di una terapia”.

Il percorso è in progress. “Non ci fermiamo qui - assicura l’esperta - Sono in agenda incontri con alcuni membri del Consiglio d'amministrazione dell’Agenzia del farmaco italiana (Aifa) per valutare la realizzazione di un tavolo per vedere in che modo attivare questi percorsi e questi processi. La stessa cosa vale per Agenas, per il ministero della Salute. Entro dicembre vorremmo chiudere questo ciclo formativo che abbiamo aperto in primavera, che ha avuto il suo centro nel ‘Camp’. Vorremmo produrre un documento, un ‘position paper’, una specie di linea guida sulla sanità partecipata nell'Hta, che sia l'espressione proprio di cosa intendono le associazioni per valutazione partecipata, per processi di valutazione all'interno delle varie fasi dell'Hta, con un elenco delle priorità, perché si può partecipare anche dando delle indicazioni sugli aspetti che vanno valutati e che riguardano la qualità della vita ed essere parte del processo decisionale”.