Ogni venerdì su Spotify 'Cellule, si raccontano'. Un progetto di Federazione italiana Adoces patrocinato dal ministero della Salute
La strada in salita che deve percorrere chi ha bisogno di un trapianto di cellule staminali emopoietiche, ma anche i dubbi e le domande di chi vorrebbe donarle. Accompagnare il percorso di entrambi è l'obiettivo del podcast 'Cellule, si raccontano', che dà voce a ex malati, familiari, medici, figure di supporto e assistenza. A ideare il progetto, primo in Italia, è stata la Federazione italiana Adoces, che l'ha sviluppato in collaborazione con Gitmo (Gruppo italiano per il trapianto di midollo osseo, cellule staminali emopoietiche e terapia cellulare), Cns (Centro nazionale sangue), Cnt (Centro nazionale trapianti), Registro italiano donatori Ibmdr e numerosi pazienti, donatori e specialisti. Il podcast debutta oggi 2 febbraio sulla piattaforma Spotify, con il patrocinio del ministero della Salute e dell'Ufficio nazionale per la Pastorale della salute della Cei (Conferenza episcopale italiana), e la partnership di Seisnet e Rad-Uni associazione operatori radiofonici universitari. Ogni venerdì uscirà una nuova puntata.
Il podcast - spiegano i promotori - nasce da un'esigenza concreta, emersa dal vissuto di numerosi ex pazienti che raccontano la solitudine e lo smarrimento provati prima e dopo il trapianto, e dei donatori che desiderano essere informati e sostenuti nella propria scelta. "Per la prima volta - afferma Alberto Bosi, ematologo e presidente Adoces - attraverso questa progettualità si crea una circolarità, un dialogo tra tutte le figure coinvolte nella procedura salvavita del trapianto: è il mondo della donazione di cellule staminali, nella sua interezza e complessità, a raccontarsi e a mobilitarsi per essere di aiuto ai malati e di supporto e stimolo ai donatori". L'iniziativa "coinvolge pazienti e donatori di molte regioni italiane", sottolinea la referente del progetto e segretaria Adoces Alice Vendramin Bandiera, ringraziando "in particolare alla Regione Veneto che ha da subito approvato il programma presentato al recente Bando per il finanziamento di progetti del Terzo settore con risorse del ministero del Lavoro e delle Politiche sociali".
"Il trapianto allogenico di cellule staminali ematopoietiche o Cse - ricorda Massimo Martino, presidente Gitmo - consiste nella reinfusione di Cse di un donatore (il soggetto sano) in un ricevente (il soggetto malato) dopo che il ricevente è stato 'condizionato', cioè preparato con la somministrazione di chemioterapia e/o radioterapia e denominata di 'terapia di condizionamento'. E' un momento molto delicato nel percorso della cura, che durerà molti mesi e che coinvolgerà non solo il paziente, ma tutta la sua famiglia". Le persone sottoposte a un trapianto di staminali ematopoietiche vivono infatti una condizione patologica cronica che provoca un cambiamento della quotidianità, rimarcano gli esperti. Anche dopo la dimissione dall'ospedale, la malattia può limitare la qualità della vita, e incidere sulla routine familiare con dinamiche non sempre comprensibili ai loro cari. 'Cellule, si raccontano' vuole offrire informazioni e sostegno psicologico ai pazienti e a chi vive con loro, tenendo per mano anche i donatori per suggellare "il rapporto vitale" che lega gli uni agli altri.
"Chi salva la vita con la donazione delle cellule staminali non fa un regalo a qualcun altro, ma lo fa prima di tutto a se stesso - ha commentato Marina Marchetto Aliprandi, componente della Commissione parlamentare per l'infanzia e l'adolescenza della Camera, in occasione della presentazione del progetto nei giorni scorsi a Palazzo Montecitorio - E' come se si concedesse il lusso di vivere due volte e la Federazione italiana Associazioni donatori cellule staminali emopoietiche ha il grande compito di farsi animatore di iniziative volte a uno scambio sempre maggiore tra persone compatibili. Il podcast 'Cellule, si raccontano' ha proprio l'intento di avvicinare alla donazione grazie al racconto esperienziale di chi attende e chi cede, un legame indissolubile che lega per sempre, per la vita, così come lo è la donazione del cordone ombelicale, ricco di difese immunitarie, pratica ancora fin troppo poco conosciuta cui abbiamo il compito di incoraggiare attraverso un'opportuna comunicazione".
"Per i malati e le famiglie che li supportano è molto importante poter conoscere le esperienze di chi ha vissuto e vive la stessa tragica esperienza - ha osservato Francesco Ciancitto, componente della Commissione Affari sociali della Camera - La solitudine delle cure che spesso si avverte può sicuramente essere alleviata dalla condivisione. Attività informative come questa aiutano anche nella sensibilizzazione alla donazione, per la quale stiamo registrando dati di crescita, ma non ancora soddisfacenti".
