Fino al 70% dei pazienti con malattie infiammatorie croniche intestinali ha carenze che peggiorano la salute e riducono l'efficacia delle cure, ma solo 1 su 2 vede un nutrizionista e 1 su 4 paga i test di tasca propria. Gli esperti: "Terapia nutrizionale trascurata, servono risorse e una rete sul territorio"
Oltre 250mila italiani soffrono di Mici, malattie infiammatorie croniche intestinali come il Crohn e la colite ulcerosa che colpiscono persone giovani, tra i 15 e i 30 anni, e nel 20% dei casi si manifestano già da bambini. Quando accade, archiviata la prima domanda - che cos'ho? - la seconda che si pongono tutti i pazienti è: che cosa posso mangiare? L'interrogativo è cruciale, se si pensa che il 27% dei malati di Mici è malnutrito; il 40% è sarcopenico, ossia perde massa e forza muscolare, e oltre il 70% ha carenze di vitamine e minerali essenziali. Deficit che peggiorano la patologia di base e compromettono la risposta ai farmaci. Un problema noto, la malnutrizione da Mici, ma non abbastanza. Perché ancora oggi appena 1 paziente su 2 riceve uno screening nutrizionale: un quarto nel centro pubblico che lo assiste e un altro quarto privatamente, pagandolo di tasca propria.
Se n'è parlato a Milano al convegno 'The new era of medical nutrition in Ibd', una 2 giorni di confronto tra i massimi esperti del settore riuniti con l'obiettivo di costruire insieme un modello di lavoro interdisciplinare, studiando soluzioni per migliorare sia lo screening che il trattamento del paziente a rischio di malnutrizione o già malnutrito. "Oltre a una valutazione dello stato nutrizionale dei pazienti, seguita da un programma dietetico personalizzato - spiegano infatti gli specialisti - sono importanti gli Afms, alimenti a fini medici speciali prescritti dagli specialisti". Tra le novità presentate al meeting c'è proprio "un nuovo Afms, l'unico iperproteico", con "proprietà antiossidanti e antinfiammatorie". Si chiama LH Viola, ha il colore simbolo della Giornata mondiale delle Mici ed è stato sviluppato dalla start up italiana LionHealth Società Benefit partendo da una formula messa a punto dai ricercatori dell'Irccs Policlinico Gemelli di Roma. Ad accompagnarne il lancio, previsto per il 18 ottobre, 11 ricette nelle quali inserirlo, firmate dalla chef Viviana Varese.
"Mici o Ibd (Inflammatory bowel disease) è un termine che include diversi disturbi caratterizzati da un'infiammazione dei tessuti del tratto digerente, ad andamento cronico e ricorrente, che si presentano con periodi di riacutizzazione alternati a fasi di remissione - ricorda Alessandro Armuzzi, responsabile Unità operativa Ibd Mici Irccs Humanitas Rozzano (Milano) e professore ordinario di Gastroenterologia Humanitas University - Rientrano in questa definizione la malattia di Crohn e la colite ulcerosa, ma ci sono anche forme meno comuni come la colite microscopica". All'origine di queste patologie, descrive l'esperto, c'è sicuramente una componente genetica, con "più di 250 geni coinvolti". Una predisposizione che a un certo punto della vita - per cause probabilmente legate a "un'alterazione del microbiota", l'esercito di microrganismi che colonizza il nostro apparato digerente - sfocia in "una risposta immunitaria aberrante a livello della parete intestinale" sede dell'assorbimento dei nutrienti. Insorgono così "carenze di micro e macronutrienti, associate a calo di peso".
Sulla malnutrizione dei pazienti Mici persiste tuttavia un problema culturale, segnalano gli specialisti. "Pochissimi centri, anche fra quelli di eccellenza, fanno gli screening nutrizionali", evidenzia Armuzzi, benché sia dimostrato che "una corretta alimentazione possa dare benefici oltre a quelli dei farmaci". Mentre "sul fronte delle terapie nutrizionali oncologiche sono stati fatti passi avanti enormi - osserva Riccardo Caccialanza, responsabile Area Nutrizione clinica Irccs ospedale San Raffaele di Milano - adesso bisogna compierli anche nelle Mici che danno problematiche ancora più subdole. Sappiamo che i risultati delle terapie sono molto legati alla composizione corporea dei pazienti, specie alla massa muscolare", e che i malati con malnutrizione "tornano più spesso in ospedale e hanno ricoveri più lunghi". Oggi "il primo problema è culturale", insiste l'esperto. Se è vero che per le linee guida Espen Mici non esiste una 'Ibd Diet', "i pazienti vanno seguiti dal punto di vista alimentare, hanno bisogno di punti di riferimento specializzati", precisa Caccialanza auspicando la nascita di "una rete", con "esperti di nutrizione clinica e dietisti" stabilmente inseriti nei team multidisciplinari di presa in carico delle persone con Mici.
"Da parte della classe politica, degli amministratori, dei cittadini e anche degli stessi operatori sanitari - riflette lo specialista del San Raffaele - manca probabilmente ancora l'effettiva presa di coscienza che la nutrizione medica è una branca di fondamentale importanza per il miglioramento della salute della popolazione e della qualità delle cure, alla quale occorre riservare i giusti investimenti in termini formativi, comunicativi ed economici".
La comunità dei pazienti conferma il bisogno di una svolta culturale. Da un'indagine di Amici Italia, riferisce il direttore generale dell'associazione Salvo Leone, sono emerse "grosse lacune" nella cosiddetta 'food literacy', la capacità di cercare, ottenere e comprendere le informazioni alimentari, utilizzandole per compiere scelte appropriate. "La maggioranza fa fatica". E c'è un dato che spicca fra tutti: "Sei pazienti su 10 non si sono mai rivolti a un dietista", riporta Leone. Invece le Mici sono "malattie trattabili con una combinazione di terapie mediche, cambiamenti nello stile di vita e strategie alimentari adeguate, perciò una valutazione corretta dello stato nutrizionale e un supporto per le corrette indicazioni alimentari sono imprescindibili", avverte il Dg di Amici Italia. "C'è bisogno di un'assistenza specializzata - puntualizza - nonché di approcci personalizzati in base all'età del paziente, alla fase di malattia, all'etnia in una società sempre più multiculturale". Un intervento che nelle Mici - "malattie di cui non si muore, ma con le quali si vive molto male" - potrebbe fare la differenza. Cambiare la qualità di vita di persone che troppo spesso si isolano dentro la "disabilità non visibile" data da "sintomi che ancora oggi si vergognano a raccontare".
IN CUCINA CON LE MICI
Antipasto bouquet di insalata con pistacchi; primo piatto pesto leggero per la pasta o risotto con estratto di peperone rosso arrostito, salse di prezzemolo e acciuga, alici, capperi e olive; per secondo ceviche di ricciola con peperoni, cipolla e pomodoro; mousse al cioccolato fondente il dessert. Sono solo alcune delle creazioni che la chef Viviana Varese dedica a chi soffre di Mici, malattie infiammatorie croniche intestinali come il Crohn o la colite ulcerosa, gravate da stati malnutrizione che peggiorano la patologia e compromettono l'efficacia delle cure. Filo conduttore tra le 11 ricette d'autore un ingrediente inedito: LH Viola, il nuovo alimento a fini medici speciali sviluppato da LionHealth Società Benefit partendo da una formula 'made in Gemelli'.
Gli Afms sono prodotti alimentari sotto la responsabilità del ministero della Salute, diversi dagli integratori in quanto "progettati per rispondere alle esigenze nutrizionali specifiche di pazienti affetti da malattie acute e croniche - spiega Antonio Gasbarrini, professore di Medicina interna università Cattolica, direttore Centro malattie dell'apparato digerente-Cemad Fondazione Policlinico universitario Agostino Gemelli Irccs - Sono formulati tenendo conto delle alterazioni metaboliche e dei fabbisogni particolari che insorgono in patologie come le Mici" o Ibd, "il diabete, le malattie renali, oncologiche o neurodegenerative. La loro importanza risiede nel fatto che", assunti sotto controllo medico "in combinazione con la terapia farmacologica e uno stile di vita" e alimentare "adeguato, possono supportare il paziente nel migliorare l'efficacia del trattamento, ridurre le complicanze e ottimizzare la qualità di vita. Rappresentano insomma un adiuvante indispensabile per il percorso terapeutico, aiutando a colmare specifiche carenze nutrizionali o a modulare la risposta del corpo alle malattie".
LH Viola, illustra Paola Lanati, presidente di LionHealth SB, "è il primo Afms studiato per pazienti a rischio di malnutrizione o con malnutrizione calorico-proteica associata alle Mici, o con sarcopenia, basato sulla più recente letteratura scientifica e le linee guida internazionali sul tema, progettato per i diversi tipi di esigenze di malnutrizione inclusi i deficit di micronutrienti quali le vitamine D e B12, specifici di queste malattie". Per suggerire come utilizzarlo, affinché assumerlo sia anche una gioia per il palato, "abbiamo pensato a un ricettario studiato con la chef Viviana Varese in collaborazione con alcune dietiste".
Tutto comincia nel 2022, quando LionHealth SB acquisisce dalla Fondazione Policlinico Gemelli Irccs la società Gemelli Health System (Ghs) che aveva sviluppato 13 formule di Afms a matrice vegetale brevettata. Una di queste è diventata LH Viola, un prodotto nutrizionalmente completo - lo descrive LionHealth - adatto alle diverse esigenze di malnutrizione in ogni fase di Mici. Un Afms iperproteico caratterizzato da una miscela brevettata di estratti vegetali e inulina con attività antiossidante e antinfiammatoria, di colore viola (simbolo della Giornata mondiale delle Mici) grazie alla presenza di frutti rossi. L'alimento speciale contiene inoltre maldodestrine come fonte di carboidrati, grassi Mct (trigliceridi a catena media) che aiutano a contrastare il malassorbimento dei lipidi, minerali e vitamine tra cui la D e la B9. Gusto neutro, quindi adatto all'assunzione insieme ai cibi; niente caseina né conservanti, coloranti, emulsionanti o glutine, praticamente zero lattosio.
"La disponibilità di un Afms specificatamente realizzato per i pazienti con Mici, ascoltando i loro bisogni, può essere un prezioso aiuto sia per prevenire che per contrastare la malnutrizione", commenta Leone. Ma oggi nel nostro Paese chi paga gli Afsm? "Mentre per alcune patologie questi alimenti sono rimborsati a livello nazionale - rispondono gli esperti - per altre come le Mici vengono distribuiti gratuitamente ai pazienti solo in alcune regioni". Secondo dati Iqva 2022, "il mercato degli Afms a carico del paziente in tutte le malattie ammonta a circa 150 milioni di euro, contro 100 milioni a carico del Servizio sanitario nazionale" e "a fronte di una spesa che sfiora i 5 miliardi di euro in integratori". Dati sui quali riflettere, rimarcano gli specialisti. "In un sistema sanitario con domanda di salute crescente e risorse sempre più scarse - conclude Caccialanza - avere presidi nutrizionali di comprovata efficacia, di costo contenuto e in grado di portare risparmio ad altre voci della spesa sanitaria, consente un'allocazione efficiente delle risorse e un aumento del livello di salute dei pazienti che beneficiano di un trattamento completo e integrato con le altre terapie".
