Sclerosi multipla, 'App integrano rapporto medico-paziente'

"Le tecnologie digitali nel management di una patologia come la sclerosi multipla saranno sempre più integrate nel rapporto medico paziente. Non c'è sostituzione, ma integrazione. Da qualche anno facciamo diagnosi a millennials che sono nativi digitali e per loro è normale l'uso di smartphone anche per interagire con i neurologi. Una App come M3, ad esempio, supporta i medici e i loro pazienti trattati con la terapia orale in compresse di cladribina nella gestione dell'aderenza alla terapia e dei follow-up, oltre a programmare automaticamente appuntamenti ed esami", spiega Luigi Lavorgna, neurologo Aou Università Vanvitelli Napoli e coordinatore del gruppo di studio Digitale della Società italiana di neurologia (Sin), intervenendo a margine dell'evento dedicato alla sclerosi multipla 'Echo in Ms', promosso da Merck Italia, che ha riunito in questi giorni i neurologi italiani a Baveno (Verbano Cusio Ossola).

"M3 permette al neurologo di avere una chiara visione clinica del paziente - continua Lavorgna - così da monitorare gli effetti della terapia e l'andamento della malattia, nonché di gestire i controlli che il paziente deve affrontare durante il trattamento. Il paziente, invece, è assistito da una notifica push che ricorda quando assumere il farmaco, come gestire gli appuntamenti, le analisi e le visite programmate. Per i medici l'utilizzo di App e device che monitorano il paziente diventa parte del lavoro. Una persona con sclerosi multipla - osserva il neurologo - può vivere 40-50 anni con la malattia. I medici possono vedere il paziente a distanza di mesi, ma nel frattempo possono sapere quello che accade tra una visita e un'altra. Questa App, in base agli esiti degli esami eseguiti dal paziente, può segnalare se la terapia è corretta o se deve essere rivista".

In occasione dell'incontro è stata presentata anche Mia (Merck interaction App), un'iniziativa volta a riunire in aule virtuali neurologi specializzati in sclerosi multipla per condividere opinioni, domande ed esperienze di pratica clinica con i colleghi su base quotidiana. "E' un social network peer-to-peer in cui i neurologi possono scambiare opinioni con altri medici e approfondire le loro competenze, una sorta di giro visite virtuale", sintetizza Lavorgna. La necessità di questo strumento nasce a seguito della pandemia da Covid-19, che ha fatto emergere l'esigenza di ripristinare il confronto e lo scambio di esperienze, venuti meno a causa della situazione emergenziale.

A giugno 2021 è partito il progetto pilota di Mia, realizzato dall'agenzia Impronta Group per Merck, in collaborazione con Sebastiano Bucello, neurologo responsabile del Centro Sclerosi multipla della Uosd Neurologia di Augusta (Siracusa), tra i primi a evidenziare questa esigenza. "L'App può essere utilizzata per creare qualsiasi tipo di interazione in network - precisa Bucello - con gruppi regionali, interregionali, multidisciplinari e internazionali. Ogni virtual room è aperta e gestita da un coordinatore che amministra l'invito dei colleghi. Tutte le informazioni condivise nell'App sono soggette a privacy e riservatezza e Merck non ha accesso ai dati che vengono scambiati tra i clinici. A conclusione di questo 'pilota', l'obiettivo è di estendere Mia alle altre realtà regionali e ad altre aree terapeutiche, valorizzando anche il confronto multidisciplinare: ad esempio, un neurologo potrà confrontarsi con un ginecologo per valutare al meglio le opportunità per una paziente con desiderio di genitorialità".

La sclerosi multipla colpisce i giovani pazienti nel bel mezzo della loro vita e dei loro progetti. E' normale che abbiano tante domande, alimentate anche dalla paura di rinunciare ai propri sogni e progetti. Per questo, negli anni, Merck ha promosso numerose attività su tecnologia digitale.

Tra le iniziative attivate - ricorda una nota - c'è 'Genitori si può, anche con la Sm': un'iniziativa su web, e nelle pagine social Facebook e Instagram, nata nel 2016 per rispondere alle domande e alle paure delle coppie che desiderano avere un figlio e in cui a uno dei partner è stata diagnosticata la sclerosi multipla. SM.Posso.it è un luogo virtuale dove i pazienti e i loro familiari possono confrontarsi con medici ed esperti. 'Senza Se, senza Ma' utilizza uno dei formati più diffusi tra le nuove generazioni: il podcast. Disponibile sulla piattaforma Spotify, offre interviste e dialoghi tra esperti e neurologi per rispondere alle domande e ai dubbi di coloro che ogni giorno affrontano le loro sfide con la sclerosi multipla.